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Eli Foundation Puerto Rico llevará a cabo el próximo viernes una iniciativa para concienciar sobre las enfermedades raras en la Isla, como lo es la Distrofia Muscular Congénita relacionada a la Laminopatía (L-CMD).

Durante varios días y en múltiples ciudades alrededor del mundo se llevan a cabo diferentes tipos de iniciativas, con el propósito sensibilizar al público en general y a los responsables de la toma de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

“ELI Foundation apoya su celebración llevando a cabo esta actividad, que busca concientizar sobre la necesidad de investigar, tratar y atender las necesidades de los pacientes quienes padecen L-CMD o alguna enfermedad rara en Puerto Rico; para abordar los obstáculos para el desarrollo y el acceso a tratamientos cruciales”, expresó Jonathan Alvarez Vega, director ejecutivo de Eli Foundation Puerto Rico.

La actividad comenzará a partir de las 9:00 de la mañana con una caravana vehicular que parte desde el tren urbano de Bayamón, en la PR-2, la avenida Roosevelt, en dirección hacia el puente Dos Hermanos, hasta llegar a la plazoleta y escalinatas del lado norte del Capitolio.

Esta previsto hacer entrada al Capitolio alrededor de las 10:30 de la mañana para presentarle a los legisladores la propuesta para atender los asuntos de la comunidad diagnosticada con enfermedades raras y laminopatía.

A las 11:00 de la mañana el director ejecutivo de Eli Foundation Puerto Rico se dirigirá a los allí presentes un discurso sobre la problemática que existe en el la Isla en cuanto a estos temas.

Ya se presentó la resolución del Senado 13, que ordena a realizar la investigación sobre las enfermedades raras en Puerto Rico y solicitud de posibles fondos disponibles, así como investigar el conocimiento de la comunidad médica e investigadores en el campo de la salud, para la necesidad emergente de esta población.

A su vez, está el proyecto del Senado 120, para declarar el último día del mes de febrero de cada año como el “Día de Condiciones y Enfermedades Raras”; con el propósito de crear conciencia y promover la sensibilización de la ciudadanía sobre su existencia y necesidades.

Otras organizaciones que participarán de este evento son la Coalición Amplia para la Diversificación Funcional pro Igualdad, Héroes Reales de PR y la unidad motorizada de San Juan en la que participa el senador independiente, Jose Vargas Vidot, quien tambien preside la Comisión para el Desarrollo de Iniciativas Comunitarias y ha sido aliado en apoyar este tema.