Si la educación en el salón de clase ya significaba un reto enorme para los estudiantes con síndrome de Tourette, la enseñanza virtual ha enfrentado a muchos con la realidad de verse a sí mismos ante una pantalla emitiendo los movimientos o sonidos involuntarios que la condición les genera.

Esta afección del sistema nervioso provoca la producción repetida e incontrolable de tics motores o vocales, que varían desde movimientos con distintas partes del cuerpo y sonidos orales, hasta el impulso incontrolable de expresar palabras o gestos obscenos, en casos menos frecuentes.

La vergüenza y ansiedad que les produce observar en ellos los efectos de dicho trastorno, ha causado un aumento en la frecuencia e intensidad de sus síntomas, registrado mayormente en niños y niñas entre los 8 y 12 años, explicó la psicóloga Delmara Rivera, especialista en síndrome de Tourette. A su vez, les genera un enorme daño a su autoestima.

“Típicamente, cuando un paciente hace un tic motor, ya sean muecas faciales, pestañeo, movimientos con la nariz o boca, son expresiones que pueden parecer extrañas o ‘funny’ (cómicas), pero el paciente en una condición natural en un salón de clase no se estaba viendo. Ahora, el niño se ve en la cámara, y, por ende, está mucho más consciente de su tic, así que, siente mucha más vergüenza”, expuso Rivera en entrevista con EL VOCERO.

Si bien todavía no hay estudios que relacionen el aumento en los tics con la educación virtual, el incremento en los referidos de casos a su oficina es tres veces mayor, según indicó.

En estas situaciones, se recomienda a los maestros que “no regañen a estos niños cuando necesiten apagar la cámara”. En otros casos, se sugiere que el estudiante se coloque de perfil ante la cámara para que cuando se produzca el tic no esté tan consciente.

“Hemos tenido de todo, desde maestros y escuelas muy cooperadoras hasta los que dicen que no pueden hacer excepciones”, comentó la especialista certificada por la Asociación Americana de Tourette.

De otro lado, en el salón de clase, se les propone a los educadores identificar una señal en acuerdo con el paciente, que solo ellos dos conozcan, y un espacio al que este pueda moverse durante cinco minutos cuando vaya a producirse el tic. Allí el paciente podrá también “hacer ejercicios de relajación progresiva y respiración profunda, y regresar a clase”.

“Eso suele crearles alivio porque le estamos dando opciones dentro del salón, donde no se sienten rechazados, aislados o castigados”, recalcó.

“Mientras menos punitivo sea el ambiente, más cómodo será para el paciente y mayor control va a tener sobre sus condiciones”, afirmó.

A juicio de la experta, es esencial educar a quienes interactúen con el paciente en la escuela, incluyendo a sus compañeros. Además, se apela a la empatía y compasión de las personas que comprenden su entorno educativo, se les recomienda que lo traten como al resto de los estudiantes, a estar alertas ante cualquier situación de ‘bullying’ y a comprender que cuando se producen los tics, por molestos que sean, el paciente no los provoca con el deseo de ofender o incomodar.

“Le vamos a decir a los papás, maestros, familiares y amigos que, por favor, no le digan al paciente que pare de hacer el ruido o el movimiento porque es como decirle alguien que tiene mucho picor en un brazo que no se puede rascar”, señaló Rivera.

Como parte de ese proceso de concienciación, se procura que sea el paciente quien explique su condición ante sus pares.

Otros desórdenes

Con frecuencia, el Tourette se presenta a la par con otras afecciones, tales como el déficit de atención con hiperactividad, trastorno obsesivo compulsivo, dificultades en el aprendizaje, dislexia y ansiedad, que provocan que el desafío en clase sea mayor y los tics aumenten.

“Cada caso es un mundo aparte. Tenemos que entender cómo son los tics de cada paciente para realizar recomendaciones académicas o educativas para poder manejarlo”, recalcó.

Si bien no existe una cura para esta patología, hay tratamientos que pueden ayudar a controlar los tics. En los casos de Tourette, se aplica la Terapia Cognitivo Conductual, para identificar todos los tics que presenta el paciente y sus características. Estos se ordenan desde los más severos hasta los menos incómodos, y se trabaja con uno a la vez.

“Si entendemos cada uno de los pasos de esas conductas y el propósito del tic, vamos a estar en una mejor posición para poder modificarlo. La meta de la terapia nunca es que desaparezca. Si desaparece va a ser a su paso. No necesariamente por medicamentos o intervenciones”, explicó.

“El tic responde a un estímulo, una urgencia, y es sensorial en un área particular. Muchos pacientes de tic en el cuello dicen sentir como una corriente, presión o tensión, y el tic ocurre como una respuesta para aliviar esa sensación, aún cuando no hay evidencia clínica física de tensión reportada”, continuó la sicóloga.

Depende de la zona donde se generan los tics, el paciente puede necesitar complementar su tratamiento con otros especialistas. Por ejemplo, los tics que se presentan en el cuello, cadera, manos o piernas pueden requerir la atención de un fisiatra.